L’Associazione di Promozione Sociale #IoTifoSveva ha ideato e realizzato il progetto “Una Stanza Per Amica” per alleviare la sofferenza emotiva che il ricovero lungo attuato in occasione di un trapianto o un autotrapianto normalmente comporta.

Marta e Paolo, genitori di Sveva, cercavano ad ogni ricovero, di inventarsi qualcosa per rendere il ricovero della loro figlia meno pesante, anzi quasi divertente. Una cosa che Sveva aveva particolarmente apprezzato era il ricovero a tema e quindi ci sono stati giorni in cui la stanza è stata addobbata a tema “Circo”, “Harry Potter”, “Sport ed attività”, “Giochi in scatola”. Non solo disegni sul muro, ma anche giochi,  attività e film inerenti al tema scelto.

Questa è stata la prima fonte di ispirazione del progetto.

La seconda è invece legata al ricordo dello stupore provato da Sveva quando, in uno dei suoi frequenti dayhospital a cui si era tristemente abituata, ha trovato nella stanza una sorpresa Kinder che un’infermiera aveva lasciato per lei.

La gioia provata da Sveva nel vedere che qualcuno aveva pensato a lei e si era preoccupato di farle trovare una sorpresina in stanza fu davvero incredibile, indipendentemente dal valore materiale della sorpresa.

Quindi il triste anonimato delle stanze, associato al ricordo della gioia di Sveva in una stanza tematizzata, ha ispirato quello che poi è stato identificato come il progetto “Una Stanza per Amica”.

Il ricovero per un trapianto/autotrapianto è lungo e difficile sia per il paziente che per l’accompagnatore. Lo stress emotivo (soprattutto del genitore, se il paziente è in tenera età)  inizia ben prima del ricovero, alla sola idea della sofferenza che si dovrà affrontare, all’angoscia delle possibili complicazioni, al pensiero di rimanere così a lungo isolati in una piccola stanza, al distacco forzato dal resto della famiglia.
Il progetto vuole supportare il più possibile non solo il benessere emotivo del paziente ma anche dell’accompagnatore e per quanto possibile anche del resto della famiglia rimasta a casa.
Un ricovero di questo tipo è molto provante in quanto il genitore che entra non può mai darsi il cambio con l’altro genitore e le ferree ma necessarie regole igienico-sanitario non permettono l’ingresso di alcun regalo o novità per spezzare la monotonia di quei giorni così lunghi.
Per questi motivi nasce la necessità di dare un po’ di respiro al genitore con interventi mirati e con l’organizzazione di una stanza che diventi “amica” e che sia fonte di sorpresa e felicità per il bambino/a. Il paziente deve essere protagonista, non subire passivamente il ricovero.

In tutte le fasi del progetto, dall’ideazione, alla progettazione, all’acquisto dei materiali   l’Associazione si confronta preventivamente sempre sia con la psicologa che con la docente della scuola in ospedale, accogliendo qualsiasi richiesta o proposta.
Questa collaborazione è così importante anche perché in base al programma scolastico o alle indicazioni del docente e/o psicologa si possono preparare dei regali che siano ‘propedeutici’ alle attività che verranno organizzate nei vari collegamenti in remoto.

La “stanza per amica” sarà sempre diversa proprio perché è fatta ad immagine e somiglianza del bambino che la occuperà. Più la stanza è personalizzata più grande sarà lo stupore e di conseguenza il beneficio per il piccolo paziente.

Le cose che saranno sempre presenti nella stanza per amica sono:
– poster ed illustrazioni del tema della stanza
– cuscino con la foto di qualcosa o qualcuno caro al paziente (oppure relativo al tema della stanza)
– coperta a tema
– scritta luminosa con il nome del paziente
– un canestrino da muro
– lampada con fotografia della famiglia o proiettore di stelle
– pigiama a tema
– regali personalizzati per il paziente (accuratamente nascosti nella stanza) in modo che quasi ogni giorno ci sia un piccolo regalino da scartare.
Tutti i regali saranno pensati e soppesati in base sia alle caratteristiche ed i gusti del bambino (con la consulenza del genitore, della psicologa e della maestra) e sia in supporto ad eventuali esigenze didattiche. Inoltre rispetteranno tutte le norme di sicurezza igienico sanitarie del caso. NON SARA’ MAI REGALATO NIENTE DI ALIMENTARE O DI NON PERMESSO O REPUTATO PERICOLOSO.
– un piccolo presente per l’accompagnatore ed eventuale materiale creativo per permettere anche al genitore di spezzare la monotonia
– un tablet o pc portatile per potersi collegare a distanza qualora la famiglia non ne sia in possesso
– lista dei regali (l’associazione si preoccuperà di fotografare tutti i regali che poi verranno impacchettati e numerati ed inseriti in una lista da consegnare all’accompagnatore che deciderà in autonomia, in base al morale ed alle condizioni psico-fisiche del bimbo, quale aprire quel dato giorno

Chiaramente in base all’età del piccolo ricoverato verrà valutato di volta in volta il modus operandi per preparare la stanza per amica. Ad esempio, se ai bimbi più piccoli può piacere di più una stanza tematizzata con i personaggi dei cartoni animati o supereroi preferiti, ai ragazzi più grandi farà più piacere avere dei poster che ritraggano i loro hobby o i loro affetti (sia della cerchia familiare che delle amicizie).
Lo stesso discorso vale per i regali che dovranno per forza seguire le preferenze, le attitudini, i desideri e l’età del paziente.
Qualora ci siano fratelli a casa che vivono questa situazione con particolare sofferenza, il concetto della stanza per amica verrà esteso anche al fratellino/sorellina a casa ai quali verranno comprati dei regali (consegnati al genitore rimasto a casa che provvederà a consegnarli nei momenti ritenuti da lui più opportuni) e organizzate attività magari da fare assieme al genitore in ospedale e al fratello/sorella ricoverato in modalità remota.